El impacto del diagnóstico

[Discapacidad]
Por: Subdirección de Discapacidad
Secretaría de Desarrollo Humano
En la actualidad, desde la Secretaría de Desarrollo Humano, a cargo de la Dra. María Eugenia Giroldi, se abordan temas considerados más importantes para la formación de la persona con discapacidad, su familia y la comu-nidad en general, aportando algunas ideas para la difusión y evaluación de la temática de la discapacidad, teniendo como principal objetivo dotar de habi-lidades y técnicas concretas a las familias dispuestas a ofrecer su apoyo a todos aquellos en la temática.
Los padres que tienen hijos con nece-sidades especiales las descubren en diferentes momentos y de maneras diferentes. Algunos las pueden recono-cer en el mismo momento del naci-miento (debido a un embarazo o parto difíciles, a un diagnóstico que es reconocible a partir de unos síntomas o características muy claros), otros lo hacen pasados unos meses (cuando los síntomas se van haciendo más evi-dentes) y otros pueden pasar muchos años buscando un diagnóstico claro.
A pesar de que esta experiencia pueda ser muy diferente, el Lic. Luciano Villarruel, Subdirector de Discapaci-dad, y el Lic. Jorge Muga, Coordinador de la Oficina de Asesoramiento a la Persona con Discapacidad informan que muchos de los sentimientos que las madres o los padres pueden experi-mentar son parecidos: impacto, nega-ción, enfado, tristeza, culpa, confusión, soledad, esperanza, amor, coraje, y que muchos de ellos, al momento del diagnóstico les provoca una situación de crisis que puede tener un impacto grande en la vida de cada uno de los padres como personas y de ambos como pareja. Puede generar sufrimiento y enfrentarles a problemas clave y profundos de su existencia. En muchas ocasiones, el diagnóstico puede significar un cambio radical e inme-diato de los proyectos individuales y modificar su escala de valores.
En general, los padres pueden tener dificultades para controlar la situa-ción: se encuentran en un lugar que desconocen, no están preparados y no escogieron estar ahí.
La manera en que el diagnóstico impacta en los padres depende de muchos factores, entre ellos:
La historia personal: el nivel de salud (física, psíquica y social) con que cuentan cuando conocen el diagnóstico. El nivel de satisfacción que tengan en ese momento consigo mismos. El balance de pérdidas vitales que hayan tenido hasta ese momento y cómo las han afrontado. El nivel de formación y cultura. La capacidad de desarrollo de proyectos propios.
Los rasgos personales: la madurez emocional, el nivel de extroversión/introversión, sus aptitudes intelectua-les, el nivel de autonomía/dependencia. La capacidad que tengan de afrontar los cambios. Sus habilidades para afrontar conflictos. Las habilidades de comunicación.
Su escala de valores: la educación religiosa/espiritual, sus valores y creencias. El sentido que dan a su vida.
Red de apoyo: tiene que ver con el apoyo que reciben, tanto familiar como social y con su nivel de participación en la comunidad.
Cada persona, cada familia, basarán su vivencia de la discapacidad en lo que saben y ven a su alrededor, en los deseos y esperanzas que depositaron en su hijo, deseos que nunca contemplaron la posibilidad de la discapacidad. Al saber de ella los padres se encuentran en un lugar diferente.
El diagnóstico impacta a muchos padres, sobre todo cuando no han podido anticiparlo, y pueden tener diferentes reacciones emocionales ante éste: algunos quizá lloren o griten al personal sanitario que les informa del estado de su hijo; otros tal vez queden paralizados. Algunas veces, tienen que tomar decisiones médicas importantes justo después de conocer el diagnóstico, pero la intensidad del impacto les deja en tal estado que les puede resultar muy difícil entender toda la información, tomar decisiones o hacer planes.